當幾個月大的孩子被診斷為“脊髓型肌萎縮癥”時，25歲的媽媽小青曾想到跳樓“解脫”，但看著孩子可愛的小臉，她選擇了勇敢面對。

　　當王女士的兒子龍龍被查出患有結節性硬化癥，隨時有喪命危險，王女士仍堅持為孩子做康復訓練，13年來，記錄著孩子一點一滴的進步。

　　患有肺動脈高壓的陶先生忍受著每一次呼吸的痛苦和艱難，他卻自食其力，在鄭州打拼，過著樂觀的生活。

　　我們身邊，除昨日大河報報道的“蝴蝶寶貝”之外，還有多種聽起來讓不少人陌生的罕見病：白塞病、肝豆狀核變性、結節性硬化癥、肺動脈高壓、血友病……

　　在“罕見”的世界里，無論患病者還是他們的家人，總是堅韌生活、相互鼓勵、彼此溫暖，在尋找希望之春的路上，他們的步伐踩出同樣的音符：接受、信心，面向未來……

　　故事一

　　肌肉萎縮，娃娃1歲多還不能起身

　　得知孩子病情時，年輕媽媽曾想過跳樓解脫，現在，她告訴自己一定要堅持，“明天我們還要好好的”。

　　3月13日下午1點多，鄭州人民公園西門附近的草坪上，小青懷抱著1歲3個月大的女兒笑笑，感受著春天的清風、暖陽。

　　“笑笑，起——”脫下外套，鋪在地上，小青半跪在衣服上，讓孩子背對自己把她抱在懷里，雙手上下錯開摟著孩子的腰部，讓笑笑練習起身，她說，這是練習孩子的腰部力量。

　　接下來，孩子要不停變換姿勢，開始一系列的訓練：練深蹲、單腿跪、雙腿跪……

　　訓練進行到一半時，孩子哼鬧起來，“她的肌肉沒有力氣，可能不舒服。”小青說，但為了緩解癥狀，訓練還要繼續，小青讓孩子平躺下，拉起孩子的一只小手練起身，揉腿，按摩。這位年輕媽媽，通過上網查詢和群里交流，已經掌握了很多幫助訓練孩子的方法。

　　笑笑生得胖乎乎，特別可愛，外表和同齡孩子沒有區別，但當同齡孩子已經會跑的時候，笑笑還是只能在媽媽的懷里，因為她是一個“脊髓型肌萎縮癥”罕見病患者，由于基因突變，患者的肌肉張力不斷萎縮，運動功能越來越差，“她的腿是軟的，一點兒勁兒都用不上。”她說，孩子現在還會坐，病情再惡化，連坐著都難了。

　　如今能平靜說起女兒病情的小青，在剛得知孩子的病時，幾乎崩潰。

　　小青的家在鄭州的都市村莊。2012年12月21日，女兒出生，給家里添了許多歡聲笑語，但她漸漸發現孩子的運動能力比同齡孩子差很多，半歲之后更是不進反退。孩子9個月大時，一家人帶著孩子求醫，才知道孩子得了這種病。“當時我整個人都蒙了，趴在我爸懷里痛哭，甚至想從樓上跳下去。”小青說，可看著孩子的笑臉，她選擇了堅強面對。

　　現如今，她每天早起后的第一件事，就是給孩子做半小時的肢體按摩，從小腿到大腿、胳膊，再做背部按壓，最后練習腰部力量。晚上睡覺前，則是半小時運動練習，教孩子試著用小胳膊把身體支撐起來……“雖然效果微乎其微，但是我告訴自己：不能放棄!”小青說，原本衣食無憂的她，還特意和愛人開店，為孩子籌集日后的治療費用。